December 7, 2022

Cela fait six ans que j’ai commencé le traitement et trois ans que je me suis éloigné des scanners et des rendez-vous. Mon pronostic initial était de cinq ans, dix avec le procès ; Je suis sur six ans. Autant que je sache, mon cancer est actuellement en sommeil, un mot que beaucoup de personnes atteintes d’une maladie incurable préfèrent à « rémission », car la rémission est souvent entendue comme « guérison ». Je n’ai actuellement aucun signe extérieur de la maladie. Mais voilà le hic : je ne serai jamais sans mon lymphome et je ne serai plus jamais moi-même.

Mes cheveux, mes sourcils et mes cils ont repoussé, ma peau ne pèle plus et les furoncles sur mon visage et ma tête ont disparu. Mais ce que les gens ne voient pas, c’est ce qui me hante quotidiennement.

Je suis plein d’épuisement, de fatigue si grande que je fais la sieste presque quotidiennement. Ce n’est pas la fatigue que vous ressentez en restant debout après l’heure du coucher. C’est le slack-jaw, j’ai besoin de dormir à présent type de sentiment qui surpasse tout le reste – travail, jeu, famille et divertissement. À cause de ma fatigue, j’ai de la difficulté à maintenir une vie normale au travail. J’ai besoin d’un canapé dans mon bureau pour me reposer, ou d’un accès à la salle d’allaitement de la mère au bout du couloir pour m’allonger, ou dernièrement, la possibilité de travailler à domicile pour dormir pendant mon heure de déjeuner. Ma vie sociale n’existe plus après 19h

J’ai des douleurs articulaires chroniques dues aux effets du médicament à l’essai. Il y a des moments où j’ai besoin d’aides à la marche pour m’aider à cause de la douleur et de l’inflammation. J’ai également eu des problèmes d’équilibre, sur lesquels je suis depuis allé en cure de désintoxication.

Le cerveau de la chimio, un brouillard qui m’habite depuis des années maintenant, est un compagnon constant qui tourbillonne dans mes pensées comme de la fumée, obscurcissant mes souvenirs à court terme et brouillant mes mots. Cela rend les tâches les plus simples souvent accablantes : faire les courses, interagir avec les gens ou raconter des histoires.

Et puis il y a le trio anxiété, SSPT et culpabilité du survivant qui m’est attaché comme une ombre. L’anxiété est la plus grande des trois. Après tout, le corps qui m’abrite encore m’a trahi une fois. Il le fera sûrement à nouveau. La prise de conscience que je souffrais de SSPT ne s’est pas manifestée jusqu’à ce que j’atteigne ma date de résiliation – cinq ans, et j’ai appris que presque toutes les autres personnes du procès avec moi avaient soit réussi, soit rechuté. Pourquoi n’ai-je pas? Quand vais-je? Cue l’anxiété. Maintenant, je suis hyper-paniqué à propos de tout, sûr que chaque clou, ecchymose ou hoquet est le retour de la bête.

La culpabilité du survivant est peut-être la plus complexe et la plus déroutante. La plupart des gens ne comprennent pas pourquoi je ressentirais de la culpabilité d’être encore en vie et de prospérer. Mais, voyez-vous, le MCL est si dur qu’il est l’un des rares cancers sur la liste des troubles de compassion qui permet des prestations d’invalidité. Cependant, j’occupe toujours un emploi à temps plein et je n’ai jamais eu besoin d’une invalidité, contrairement à tant d’autres personnes dans mon poste. Je n’ai pas rechuté, alors que presque tous en ont rechuté. Je fonctionne toujours très bien, alors que tant de personnes sont mortes. Au dire de tous, je m’en sors miraculeusement. Mais à l’intérieur, je suis un désastre.

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